第二批血脈相連基金獲批通過,正式劃撥北京京都兒童醫院
作者:管理員    發布于:2018-05-09 22:14:07    文字:【大】【中】【小】
2018年4月20日,第二批血脈相連基金審批獲得通過。目前,基金已正式劃撥到了在定點醫院——北京京都兒童醫院血液腫瘤中心接受治療的小患者們手中。
  關于血脈相連基金
  血脈相連基金是國內首個專門針對噬血細胞綜合征及慢性活動性EB病毒患兒發起的救助基金,0-18周歲患有噬血細胞綜合征/慢性活動性EB病毒感染的貧困家庭兒童可以申請。基金對通過放、化療治療的患兒,資助上限爲3萬元;對進行造血幹細胞移植的患兒,資助上限爲5萬元。
  北京京都兒童醫院是血脈相連基金定點醫院。北京京都兒童醫院血液腫瘤中心是國內目前最大的兒童血液腫瘤中心,設立固定床位150張,其中百級潔淨倉20個。中心一直將噬血細胞綜合征、慢性活動性EB病毒感染的診療和異基因造血幹細胞移植作爲重點診療和科研方向,由北京京都兒童醫院血液腫瘤中心首席專家、原北京兒童醫院血液中心主任吳敏媛教授,北京京都兒童醫院副院長、國際組織細胞學會委員、中國臍帶血應用學組副主任委員孫媛教授帶領的專家、醫生、護理團隊組成。2年來,中心來開展近百例兒童噬血細胞綜合征異基因造血幹細胞移植,其中難治性、進展期噬血細胞綜合征患兒占比90%以上,總體生存率爲80%,達到國際先進水平。
  基金救助,解決患者經濟問題
  富有想象力的彬彬沒事時總愛在本子上畫畫,他最大的願望是擁有自己的畫室,可慢性活動性EB病毒感染甚至讓他無法與小夥伴們站在一起正常玩耍。爲了讓彬彬能夠重返健康,爸爸媽媽帶著他來到北京京都兒童醫院血液腫瘤中心。2017年11月,彬彬回輸了妹妹的造血幹細胞,順利完成了移植手術。現在,這位小畫家正在逐步康複之中,每天在病房裏抓著畫筆畫下自己心中的璀璨夢想。
  “彬彬開始治療以來,各種開銷非常多,我們原本只是普通溫飽家庭,經濟壓力非常大。這次真的非常感謝社會愛心人士的慈善之舉,5萬元的基金,幫了我家大忙。”彬彬的媽媽說。和彬彬一起獲得本次基金救助的幾個家庭,也都有著類似的感慨。由于噬血細胞綜合征和慢性活動性EB病毒一般來說治療周期比較長,容易給家庭造成經濟壓力,很多類似患兒家庭是迫切需要基金救助的。
  深入噬血慢活領域,救治大量患兒
  近年來,北京京都兒童醫院血液腫瘤中心在中心主任孫媛教授的帶領下,在噬血細胞綜合征和慢性活動性EBV感染疾病領域開展大量工作,救治了大量像彬彬這樣的患兒。諸多難治、複發、原發患者經過治療重回健康,重新回歸家庭、回歸社會。
  臨床與學術並重,北京京都兒童醫院血液腫瘤中心近年來積極參加國內外各類學術會議,如美國血液學會年會、國際組織細胞會議等。值得一提的是,在2018年4月召開的“2018年全國小兒血液病專題論壇”中,由北京京都兒童醫院血液腫瘤中心牽頭,全國各兒童血液腫瘤中心協作的“造血幹細胞移植治療兒童噬血細胞綜合征研究和移植優化協作組”正式成立,協作組將致力于在減少移植相關並發症,降低移植風險,提高移植療效的同時降低治療成本。協作組計劃于2018年6月1日至2020年5月31日的時間段內完成造血幹細胞移植治療噬血細胞綜合征200例並對此展開專門研究。
  人文關懷,滿足不同患者需求
  造血幹細胞移植是治療噬血細胞綜合征和慢性活動性EB病毒感染這兩種疾病的重要方式之一,爲滿足更多患者的治療需求,2018年,北京京都兒童醫院血液腫瘤中心在原有基礎上進行擴充,擴充後擁有百級潔淨倉20個,總床位數150張,成爲中國最大兒童血液腫瘤中心,讓患者能夠更及時、有效的接受治療,享受更舒適的治療環境,擁有更好的治療體驗。
  血液腫瘤中心2018年新建成的移植二病區設計充分考慮到患兒心理依從性,移植倉采用故事的設計、色彩的搭配使患兒更容易接受新的環境,更順利地接受治療。
  對病人的人文關懷體現在方方面面:科室定期舉辦公益活動,在生活上盡最大努力幫助住院患兒及家屬。比如開設“太陽花病房學校”讓長期住院的患兒得到免費的課程;每月一次幫助住院患兒及家屬理發。爲他們的生活提供更多便利;定期聯合基金會和志願者爲患兒及家屬舉辦各種公益活動,豐富他們的住院生活等。
  血液腫瘤中心舒適化治療中心也正在積極籌建中。隨著舒適化診療中心的正常運轉,將會保證患兒在安全、無痛、舒適的狀態下接受檢查、治療,減少患兒進行有創治療(諸如:骨穿、腰穿、PICC置管等)的痛苦,從身心多方面呵護患兒,給與患兒更人性化地關愛!